區塊鏈頭條
  • 法規
  • 財經
  • 區塊鏈
  • 數位藝術
  • 投稿專區
  • 時事話題
  • 幣動幣咚
  • 加密貨幣落地應用
    • 新手必讀
    • 獨立觀點
    • 數據報告
區塊鏈頭條
No Result
View All Result
Home 時事話題

金鐘入圍到跟魏德聖學導戲 SMA廣播人伯謙:別讓身體限制想像 治療讓夢想走更遠

2025 年 12 月 24 日
民生頭條by 民生頭條
金鐘入圍到跟魏德聖學導戲 SMA廣播人伯謙:別讓身體限制想像 治療讓夢想走更遠

2025年的金鐘獎名單揭曉,在眾多入圍者中,有一個身影顯得格外特別,他是伯謙,一位脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友。但他不是因為身障節目的勵志光環被看見,而是憑藉著一檔科技社群節目,與一般媒體人站在同一個賽道上競爭。「評審看到的是我的專業,而不僅僅是我的輪椅。」對伯謙而言,這份入圍名單,是對他專業能力最大的肯定。而這份底氣背後,除了他不服輸的靈魂,還有一段關於「積極治療」與「重拾身體自主權」的深刻旅程。

不甘於身障者只能做「勵志」角色,用專業撕下標籤

伯謙是從兩歲半確診SMA開始的,當同學們在操場上玩鬼抓人時,他只能坐在場邊;當大家興奮地討論畢業旅行時,他卻因為過夜照護的困難而感到格格不入。那種「即使在人群中,也像座孤島」的疏離感,曾是他成長的底色。

長大後,他攻讀法律,原希望能透過改變制度來幫助身障者,但他很快發現,比制度更難撼動的是人心。「社會上如果不是把身障者看作需要同情之人,就是以『勵志導師』的角度敬佩你,卻不一定覺得你是他們的一份子。」於是,他轉身投入廣播,試圖用聲音搭建一座橋樑。他不要只談苦難,他談科技、談生活,他要證明,身障者也能在主流話題中侃侃而談。

正是這份拒絕被定義的骨氣,讓他在2025年的金鐘獎入圍名單中顯得格外耀眼。「我不想因為我是身障者而被加分,我想知道我的剪輯企劃,是否真的夠專業。」雖然最終沒有抱回獎座,但這份入圍對他而言是很大的鼓舞。評審團主席在典禮後表示從未見過身障者投稿科技類獎項,這份勇氣與作品的專業度令評審印象深刻。

從穩定控制,到主動爭取進步  運動功能分數提升改變看得見

在節目上談笑風生的伯謙,其實面臨著極大的身體考驗。SMA是一種會隨著時間,身體逐漸退化的疾病,易疲勞是常態。

「我使用了四年的口服藥物。那段時間,我的身體狀況是『持平』的。」對於退化性疾病患者來說,不退步已是大幸。但在安穩了四年後,伯謙卻做了一個大膽的決定:轉換治療方式,接受脊髓注射治療。

「我想要更好,我希望能把疾病對我的影響壓到最小。」伯謙坦言,雖然口服藥讓他維持著不退化,但他心底仍渴望著身體能在更「進步」,他還想做好多事。

這一次的冒險,給了他意想不到的回饋。轉換治療這一年來,他最直觀的感受是「續航力」回來了。過去,錄音錄到第三集,他往往已進入體力透支的「彌留狀態」;如今,他發現自己能更有餘裕地完成高強度的工作。

過去容易因為打字而痠痛、疲勞的手,如今靈活度與耐力都有了明顯提升,讓他能更順暢地敲打鍵盤、剪輯企劃。這也連帶著,過去只要氣溫一降,手腳就容易冰冷凍僵,導致操作困難,現在血液循環改善了,不再受凍僵困擾,無論是操作電腦還是日常行動的控制,都感覺更加從容舒適 。

更讓他驚喜的是聲音的變化。過去因為吞嚥肌群無力,容易積痰、嗆咳,聲音總聽起來「水水的」。但在積極治療後,咳痰變得容易,聲音也變得更乾淨。「這對靠聲音吃飯的我來說,是無比珍貴的進步。」此外他的運動功能分數(RULM),過去長期維持在4、5分,開始逐漸進步,1分1分的拾回,目前已進步到了7分。這些點滴的身體進步,就像是為他的夢想裝上了更強力的馬達。

資源有限,但治療後夢想無限 伯謙的導演體驗與病程體悟

有了更好的體力做後盾,伯謙開始挑戰更多可能,近期他參與了由SMA台灣生命之窗慈善協會策劃的職業體驗。選擇挑戰「導演」一職並非心血來潮,而是媒體藍圖中的重要拼圖,他深知要改變社會觀念,光靠聲音還不夠,必須擁有影像的敘事權。

「國外其實已經有身障者出演電視劇角色的先例,但在台灣,甚至連身障角色多由一般演員詮釋。」伯謙觀察到這巨大的落差,因此萌生了一個終極目標:讓身障者真正走進戲劇圈,演繹屬於自己的故事。他帶著自己撰寫的腳本,深入片場向名導魏德聖取經。

「原本以為只是跟魏導訪談,沒想到是真的要導戲。」他發現,即便是大導演,在拍片時同樣面臨著資源與預算的限制,重點在於如何用手邊有限的牌,打出精彩一局。「這就像我們SMA病友,也許身體條件不如別人,像是拿到了一手壞牌,但只要我們願意嘗試跨出,依然能拍出屬於我們的人生大片。」

這次深刻的導演體驗,成為了伯謙心中那顆種子的催化劑。加上積極治療後,身體狀態趨於穩定、體力顯著提升,讓他更有底氣去實踐那些過去只能停留在腦海中的構想。體驗結束不到一個月,他便與其他身障夥伴共同籌備新媒體公司,投入社群自媒體的經營。決定用最直球的方式—「地獄梗」短影音,來挑戰大眾的神經。

「一開始我們也沒想過會有人看,畢竟大眾通常覺得身障者的事與我無關。」沒想到,這種幽默甚至自嘲的視角,竟意外打破了同溫層。頻道上架短短一個月,就創下了約850萬的驚人流量。對伯謙而言,這些爆紅的短片只是一塊敲門磚。他希望先透過流量讓大眾看見身障者真實、有趣的一面,進而撕下標籤;而這一切的鋪陳,都是為了替未來鋪路,能推動身障者進入戲劇圈,有更多演繹可能,落實真正的「共榮」。

看著伯謙如今活躍的身影,他也曾看過許多病友因為長期失望而封閉自我。「有一些病友可能覺得:『就算身體好了一點,我的人生還是只能待在家,那有什麼意義?』」伯謙認為,鼓勵病友的順序應該反過來:先幫助他們找到「希望」。

「希望」可以是一個想做的工作、想交的朋友,或者只是一個想去的遠方。當心裡有了想做的事,身體的進步才有了價值,治療也才有了動力。「不要放棄讓自己變好的機會,」伯謙用自己的故事告訴所有病友,「當你的身體準備好了,世界會比你想像的更寬廣。」

最新文章

臺灣病友聯盟攜手諾華 舉辦媒體溝通與數位培力工作坊

臺灣病友聯盟攜手諾華 舉辦媒體溝通與數位培力工作坊

2025 年 12 月 24 日
長照3.0推進醫療與長照整合再升級 嘉義醫院推「在宅醫療」

長照3.0推進醫療與長照整合再升級 嘉義醫院推「在宅醫療」

2025 年 12 月 24 日
普發一萬掀家電汰新熱潮 脆友大推「升級熱水器選林內最有感」

普發一萬掀家電汰新熱潮 脆友大推「升級熱水器選林內最有感」

2025 年 12 月 24 日
泰陽橡膠廠推動道路安全創新 獲臺中市傑出產業創獎肯定 多語系官網帶動海外詢單成長

泰陽橡膠廠推動道路安全創新 獲臺中市傑出產業創獎肯定 多語系官網帶動海外詢單成長

2025 年 12 月 24 日
走路搖晃 罕病 SMA少女治療後「揮拍打球」重拾青春校園生活

走路搖晃 罕病 SMA少女治療後「揮拍打球」重拾青春校園生活

2025 年 12 月 24 日
南投農產通路媒合新突破  百味採匯食材共聯 縣府助力社區經理人直擊B2B商機

南投農產通路媒合新突破  百味採匯食材共聯 縣府助力社區經理人直擊B2B商機

2025 年 12 月 24 日
Next Post
南投農產通路媒合新突破  百味採匯食材共聯 縣府助力社區經理人直擊B2B商機

南投農產通路媒合新突破  百味採匯食材共聯 縣府助力社區經理人直擊B2B商機

走路搖晃 罕病 SMA少女治療後「揮拍打球」重拾青春校園生活

走路搖晃 罕病 SMA少女治療後「揮拍打球」重拾青春校園生活

關於我們

『區塊鏈頭條』成立於比特14年,是一個領先各大媒體的媒體平台,注重於金融科技、區塊鏈技術及 Cryptocurrency 的相關議題,致力於建構簡單易用的去中心化入口,幫助人們了解相關領域的最新消息,把看似複雜遙遠的web3.0,用最簡單理解的方式,帶領大家通往Metaverse的多重宇宙!爲維持「元宇宙」源源不斷的輸送新資訊,也邀請各大創作者一起投稿。

藉由全世界行業內的先驅,區塊鏈頭條分享實戰經驗及機構資源,旨在成為快速提供專業資訊且減緩知識落差的媒體平台。

熱門標籤

標籤

AI BNB BNB Chain BRC-20 BTC chaebol DAO DEFI DePIN ETF ETH FTX GameFi Layer1 Layer2 meme NFT ORDI Ordinals POW ProEx Solana WEB3 乙太坊 交易所 以太坊 俄羅斯 元宇宙 加密貨幣 區塊鏈 去中心化 幣安 投稿 數據 智能合约 比特幣 比特幣生態 法規 牛市 空投 美國 財經 銘文 鏈遊 香港

社群媒體

No Result
View All Result
  • 法規
  • 財經
  • 區塊鏈
  • 數位藝術
  • 投稿專區
  • 時事話題
  • 加密貨幣落地應用
    • 新手必讀
    • 獨立觀點
    • 數據報告

© 2022 區塊鏈頭條